外媒 | 患者数据被添加到MGH临床试验数据库中-普瑞纯证

一份包含自2005年以来ALS患者贡献的数据集将被添加到马萨诸塞州总医院的PRO-ACT数据库中。该数据库是神经临床研究所的一部分，包含29个临床试验和11,685个患者记录的匿名化数据。据周三在ALS认知月期间宣布，ALS是一种进行性运动神经退行性疾病，仅有约25%的患者在诊断后能存活五年以上。这种疾病是位于剑桥的PatientsLikeMe公司创始故事的重要组成部分。该公司正在向PRO-ACT贡献匿名化数据，以加速寻找治愈方法的努力。PatientsLikeMe是一个开放参与的研究平台，旨在帮助患者监测健康状况并改善其结果。它还旨在协助研究人员开发更好的健康结果测量，以反映患者对疾病的体验。据NCRI创新和生物医学信息学中心主任、哈佛医学院神经学首席副研究员Alex Sherman表示，由于ALS的严重性和罕见性，像PatientsLikeMe这样的倡导和患者支持团体在整个疾病过程中为患者提供了宝贵的资源，同时也是研究数据的储存库。据IQVIA领导人表示，患者生成的数据源是一个游戏规则的改变者，因为它们可以提供患者护理旅程的全面视图。PatientsLikeMe的匿名化患者数据将由NCRI托管和维护，并可通过CIB网站请求。

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